Montag, 13. Mai 2019

Fybro was? [Weltweiter Fybromylagie Bewusstseinstag 2019]

Moin Moin Bibliophilianer,

Heute kommt mal ein etwas anderer Beitrag. Etwas unbuchiges, aber zu einem Thema , das mir unheimlich wichtig ist, das mir sehr am Herzen liegt, das mich selbst betrifft.

Am 12. Mai ist  "" auf deutsch Welt Fibromyalgie Bewusstseins Tag. Ich weiß, dass der 12. Mai schon rum ist , aber da mich momentan ein Virus leicht ausknockt kommt der Beitrag ein bisschen verspätet.


Vor rund 2 Jahren habe ich die Diagnose Fibromyalgie bekommen und das war wirklich ein Kampf. Einer der lange dauerte und an meinen Nerven gezerrt hat. Einer bei dem ich von Arzt zu Arzt getingelt bin und keiner mir helfen konnte, mir keiner sagen konnte woher diese Schmerzen kamen. Ich durfte mir anhören, ich wäre gesund, ich hätte nichts, ich würde mir alles nur einbilden. Die Schmerzen wären nicht real. Es ist ein Scheißgefühl, wenn einem keiner glaubt, es geht soweit, dass man es selbst irgendwann glaubt.

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Eigentlich habe ich die Diagnose meiner Mama zu verdanken. Sie ist eine Löwenmama und war eine der wenigen die mir geglaubt hat und die auf einen Bericht im Internet gestoßen ist, die Symptome passten und ich habe einen Arzt gefunden, der sich der Sache nochmal angenommen hat und mit ein paar wenigen Test stand es denn Fest. Ich habe Fybromylagie. Eine Krankheit die kaum erforscht ist , die zu wenig erkannt wird, die zu wenig bekannt ist.

(einer meiner Lieblingsblogs Rund um das Thema Fibromylagie und unsichtbare Behinderungen) hat das Gefühl der Erkrankung ganz gut beschrieben , eine Mischung aus Grippe und Kater nur ohne Virus und Party.

sagt folgendes zur Erkrankung:
Fibromyalgie oder Fibromyalgiesyndrom (von lateinisch fibra „Faser“, griechisch μῦς mŷs „Muskel“ und ἄλγος álgos „Schmerz“) ist ein Syndrom weitverbreiteter Schmerzen in verschiedenen Körperregionen, Schlafstörungen und vermehrter Erschöpfung. Zu diesen Kernsymptomen kommen eine Reihe von Begleitsymptomen wie Morgensteifigkeit und Konzentrationsstörungen. Zur Diagnosestellung wird oft die Untersuchung druckschmerzhafter „tender points“ genutzt. Die meisten Betroffenen sind Frauen. Die Ursachen der Erkrankung sind noch nicht aufgeklärt, es ist aber bekannt, dass bei Fibromyalgie-Patienten eine generell erhöhte Schmerzempfindlichkeit, eine sogenannte zentrale Sensibilisierung, vorliegt. Medikamentöse Therapien sind nicht etabliert
Hört sich schon mal nicht so prickeln an , oder?

Ich denke aber um wirklich ein Bewusstsein zu schaffen ist es wichtig auch ehrlich und klar zu kommunizieren , was diese Begleiterscheinungen sind, was diese Krankheit mit einem Anstellt und mit dem sozialen Umfeld. Spoilerwarnung es verkleinert sich drastisch. Ich habe mal eine kleine Liste zusammen gestellt über Mein Leben mit der Krankheit.

Das ganze hier sind jetzt meine Erfahrungen und Empfindungen. Es gibt Fybropatienten den geht es noch deutlich schlechter wie mir oder welche die haben andere Begleiterscheinungen oder die selben anders ausgeprägt. Denn diese Krankheit ist so verdammt undurchsichtig und breit gefächert, dass nur wenige Ärzte da überhaupt durchblicken.

Mein Leben mit Fibromyalgie ist :

  • Jeden Morgen ein Kampf mit dem eigenem Körper um die Oberhand. An guten Tagen schaffe ich es in 10-15 Minuten aus dem Bett an schlechten kann es auch mal bis zu 2 Stunden dauern, bis meine Beine bereit sind meinen Körper auch zu tragen, meine Muskeln nicht bei jeder Bewegung höllisch schmerzen und der Druck auf meinem Körper allmählich nach lässt.

  • Fast Ständig Müde und Erschöpft zu sein  und egal wie viel ich schlafe , meine Akkus füllen sich nie auf 100 % auf. Alles erschöpft mich. Menschen, Bewegungen , selbst Nachdenken. Mein Kopf ist oftmals einfach nur nebelig, denken fällt schwer und durch die Erschöpfung werde ich weinerlich. Wie ein Kleines Kind das quengelt weil es zu müde ist um ihr Lieblingskuscheltier zu finden. Kleinigkeiten werden Auslöser von kleinen bis großen Nervenzusammenbrüchen. 

  • Anstrengend , weil ich mich ständig rechtfertigen muss. Nein ich sehe nicht krank aus , besonders durch die Kraft von Make-Up und Concealer. Geheiligt werden diese Erfindungen der Kosmetik Industrie, aber das heißt nicht, dass ich keine Schmerzen habe, oder das meine Gelenke nicht grade wieder anschwellen, das ich nicht tot traurig bin weil ich Zukunftsängste habe, weil ich nicht weiß wie ich den nächsten Schmerzschub überstehe, das du mir drei mal erzählen kannst was du grade erzählst ich mir aber kein Wort merken kann und mir deswegen überall hin Notizen machen muss. 
  • Einsam, weil etwas was nicht sichtbar ist viele Menschen dazu verleitet nicht daran zu glauben, und ich rede jetzt nicht von Feen und Meerjungfrauen. Ich musste mir so oft anhören, dass ja alles gar nicht so schlimm sei, ich mich in etwas reinsteiger, ich psychisch einfach kaputt bin, dass ich mich nicht so anstellen soll. Mir ginge es doch gut. Nein das tut es nicht. Und das kam nicht nur von Bekannten auch von Ärzten und am schlimmsten der Familie. Es gibt kein schlimmeres Gefühl als , wenn einem nicht geglaubt wird, wenn man belächelt wird von den Menschen auf die man sich eigentlich hätte verlassen sollen können.  Und was passiert mit Menschen die nicht mehr so funktionieren, wie früher, die nicht mehr mithalten können , die ihre Prioritäten anders setzen um das beste aus ihrer schmerzfreien Zeit rauszuholen, sie fallen zurück. So hat sich meine Freundesliste ziemlich rapide verändert. Allerdings ist das auch ein positiver Aspekt, denn nun weiß ich auf wen ich zählen kann.

  • Belastend. Weil mich mein Mann manchmal nicht berühren kann, wenn ich es doch grade so nötig hätte, weil jede Berührung auf der Haut brennt als würde sie in Flammen stehen. Es gibt Tage da ertrage ich keine Klamotten und würde am liebsten nur schweben, weil jede Berührung schmerzt. Weil wir einen Kinderwunsch haben , aber immer die Frage im Hinterkopf ist. Wie ertrage ich 9 Monate ohne Schmerzmittel, wird es schlimmer? Wird es besser? Was ist wenn mein Körper das Kind abstößt, halte ich den Druck aus , den Stress? Ich glaube jede Frau die schon mal einen Kinderwunsch hatte oder eine Schwangerschaft geplant hat, weiß , dass genau solche Gedanken einen nur noch mehr belasten und genau das einen eher behindert, denn wenn der Kopf nicht frei ist, wird der Körper nicht mitmachen. Und ständige Fragen wie Seit ihr endlich schwanger und wollt ihr nicht langsam mal loslegen aus dem Umfeld machen es ehrlich gesagt nicht besser. 

  • Kein Zuckerschlecken. Aber seien wir doch mal Ehrlich, zu viel Zucker ist doch eh ungesund. Ich habe oben die für mich wichtigsten Dinge angesprochen und ich könnte die Liste noch um einiges weiter ausführen, aber ich möchte euch nicht noch mehr deprimieren, ich bin deprimiert für uns alle genug . Und um das ganze noch ein bisschen aufzuheitern, ein paar Memes zum Abschluss. PS: Das Beste Heilmittel ist immer noch Humor.


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